Grundläggande forskningsetiska riktlinjer

Genvägar

Riktlinjer, koder, lagar och föreskrifter

Vad som är god sed kommer till uttryck i en mängd olika riktlinjer, etiska koder och rekommendationer. Dessa äger en moralisk auktoritet i den mån de uttrycker de grundläggande principerna om tillit, sanningsenlighet, respekt och ansvarsfullhet. Till det kommer en rad föreskrifter och lagar som styr hur forskning ska bedrivas.

Grundläggande forskningsetiska krav vid forskning på människa uttrycks exempelvis i Etikprövningslagen och riksarkivet har föreskrifter och allmänna råd om att arkivera och gallra handlingar i universitetets forskningsverksamhet. För en guide till alla dessa dokument, se Codex, en webbsida hos Vetenskapsrådet som drivs i samarbete med Uppsala universitet.

The European Code of Conduct for Research Integrity (pdf) är den främsta riktlinjen för god sed i forskning. Den har skapats av All European Academies (ALLEA) och är förpliktande för alla som tar emot forskningsstöd inom Europeiska unionens program. Den är en självklar utgångspunkt för forskningsetiska överväganden även vid Uppsala universitet.

I Sverige har Vetenskapsrådet sammanställt en skrift som heter God forskningssed (finns också i engelsk version), som resonerar om hur relevant lagstiftning och etiska krav och rekommendationer aktualiseras i forskningsarbetet. Syftet är att orientera, väcka tankar och bidra till diskussion om ansvar och utmaningar, så att forskare och forskarstuderande lättare ska kunna fatta genomtänkta forskningsetiska beslut. Notera att en del hänvisningar till regelverk kan vara daterade, kolla gärna mot CODEX.

Vid Uppsala universitet finns Riktlinjer avseende förfarandet vid anmälan om oredlighet i forskning som definierar vad som räknas som oredlighet och om hur anmälan och utredning går till.

Uppsalakodexen vädjar till varje forskares samvete i frågor om forskningens deltagande i vapenframställning och sådana som rör framtida generationers hälsa och säkerhet. Den utarbetades av forskare i Uppsala för några decennier sedan.

Författarskap och medförfattarskap

När det gäller frågor om vem som rätteligen ska räknas som författare inom vetenskapen så är det viktigt att se hur skilda författarbegrepp används inom skilda fält. Inom många humanistiska discipliner är det fortfarande ett klassiskt författarbegrepp som tas för självklart, där arbetet i huvudsak sker i texten och där forskaren står för texten helt själv. Här är monografin den föredragna publiceringsformen.

Inom många samhällsvetenskapliga och naturvetenskapliga ämnen har det blivit allt vanligare med medförfattarskap, där skilda kompetenser tillsammans ansvarar för att rapportera det arbete som skett genom exempelvis observationer eller experiment. Här är artikeln det vanligaste sättet att sprida sina resultat.

Tusentals tidskrifter har anammat en rekommendation för medförfattarskap från en grupp medicinska tidskrifter, den så kallade Vancouvergruppen, som definierar en medförfattare som någon som uppfyller följande fyra villkor:

  • Ha gjort ett substantiellt bidrag till själva forskningen, och
  • Ha givit ett viktigt intellektuellt bidrag till skrivandet av rapporten, och
  • Accepterat den version som ska publiceras, och
  • Därmed accepterat ansvar för rapporten om frågor rörande dess tillförlitlighet eller integritet skulle uppkomma

Här är en kort film som förklarar poängen med rekommendationen:

För Uppsala universitet utgör denna rekommendation en utgångspunkt vid bedömningar av oberättigat hävdande av medförfattarskap, tillsammans med tidskrifters eventuella anvisningar och aktuell praxis inom vetenskapsfältet.

Det förekommer också att forskare använder medarbetarskap som utgångspunkt, inte minst inom storskaliga naturvetenskapliga projekt. Här är det vanligt att alla medarbetare listas som upphovsmän till en rapport eller artikel, ibland angivna som grupp snarare än individer. Formerna för sådant medarbetarskap utarbetas normalt genom avtal i det aktuella projektet.

Personuppgifter

Tänk på att offentlighetsprincipen gäller forskning som utförs av samhället, av kommuner, landsting och stat – och därför kan uppgifter insamlade i forskningen begäras ut (Tryckfrihetsförordning - SFS 1949:105). Det råder förvisso i utgångsläget sekretess vid medicinska, beteendevetenskapliga och samhällsvetenskapliga studier, men det hindrar inte att det är möjligt att ta del av dem. Exempelvis granskare vid tidskrifter eller vid en disputation, personer med uppdrag att utreda oredlighet, eller andra forskare som vill använda materialet för vidare forskning, kan vara behöriga att göra det.

I ett prejudicerande beslut sade CEPN att informationen till deltagare ska innehålla en formulering av detta slag: ”Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem”. (Källa: Centrala Etikprövningsnämndens beslut, diarienummer Ö 5-2004.)

Kodade personuppgifter är inte detsamma som att uppgifterna är anonymiserade. Termer som att kodade uppgifter är anonyma, anonymiserade eller avidentifierade bör inte användas om man inte avser säga att koden är förstörd och att identifiering inte längre är möjlig.

Datainspektionen skriver följande om personuppgifter:
”All information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person är en personuppgift. Kodade uppgifter omfattas därmed också av lagen så länge det finns en kodnyckel bevarad med vars hjälp det är möjligt att identifiera enskilda individer. Det saknar betydelse var och hos vem kodnyckel förvaras.” (Källa: Datainspektionens beslut 2015-07-03, diarienummer 580-2014 respektive 559-2014)

Patientuppgifter inom hälso- och sjukvården är särskilt känsliga och omfattas därför av sekretess. Patientdatalagen tillåter inte att du får direktåtkomst till patientuppgifter för att söka efter lämpliga patienter till din forskning. Innan patientuppgifter får avslöjas för någon annan måste vårdgivaren göra en sekretessprövning och elektronisk direkttillgång till patientuppgifter kan sedan bara ges till dem som arbetar hos vårdgivaren eller som enligt patientdatalagen tillåts ha sådan åtkomst till uppgifterna. (Källa: Datainspektionens beslut  2018-05-24, diarienummer 2495-2017.