Skapa, samla in och återanvända data

Skapa, samla in och återanvända data

Återanvända befintliga data

När du ska börja söka efter data är det en god idé att du först skapar dig en tydlig bild av vilka data du behöver. Då blir det både lättare att formulera rätt söktermer och att använda adekvata källor och därmed enklare att hitta de data du vill.

Det finns många sätt att söka efter data på och en mängd källor att välja bland. Här är några exempel på generella, ämnesövergripande repositorier där du både kan publicera data och söka data i (mer om repositorierna här):

  • SND:s forskningsdatakatalog, Svensk nationell datatjänst.
  • DiVA, Uppsala universitet.
  • B2FIND, European Open Science Cloud.
  • Zenodo, OpenAIRE och CERN med finansiering från EU-kommissionen.
  • Figshare, Digital Science.
  • Dryad, National Evolutionary Synthesis Center, UNC-CH Metadata Reserach Center, Oxford University, The British Library och California Digital Library.
  • GitHub, Microsoft.
  • Dataverse, Harvard University.

Några exempel på ämnesspecifika repositorier:

För att hitta ytterligare repositorier kan du söka här:

Du kan också söka i dataportaler, som skördar data från mängder av dataleverantörer, exempelvis:

  • OpenAIRE Explore Öppet tillgängligt material från studier finansierade av EU-kommissionen.
     
  • Data.europa.eu Öppna data från europeiska institutioner och organisationer
     
  • Dataportal.se Data från svenska organisationer och myndigheter.
     
  • DataCite Dataset som har tilldelats DOI, oavsett ämne och ursprung.
     
  • EOSC Marketplace Plattform för datarelaterade resurser, analysverktyg och tjänster.
     
  • Open Science Framework Plattform för alla typer av öppna vetenskaplig objekt.

SND har samlat länkar ämnesvis med internationella resurser för att hitta data.

Det är också möjligt att söka efter dataset i datatidskrifter (tidskrifter med fokus på beskrivningar av dataset), i supplement till vetenskaplig litteratur i övrigt, genom vanliga webbsökningar t ex i Google´s Dataset Search och i bibliografiska databaser såsom Uppsala universitetsbiblioteks söktjänst, Web of Science eller Dimensions.

Registerdata

Sverige är känt för sina nationella register, som är en stor tillgång för forskningen. Tillsammans med befolkningens unika personnummer, möjliggörs samkörning av data från olika register.

Vetenskapsrådet har i uppdrag att öka tillgängligheten till och öka användningen av registeruppgifter. På VRs Registerforskning.se hittar du information om olika register, hur data begärs ut och vilken lagstiftning som gäller för data. För att kunna forska på registerdata behövs godkänd etikprövningsansökan (EPM) och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata.

Register Utiliser Tool (RUT), som också är utvecklat av VR, innehåller detaljerad information enbart om de ingående registren och variablerna, metadata, men inga faktiska data, mikrodata. Med hjälp av RUT kan du skapa en förteckning över variabler som är relevanta för din forskningsfråga och som kan utgöra en del av ett underlag för både etisk prövning och för att begära data.

Via Registerservice, Socialstyrelsens servicefunktion för statistikbeställare, forskare och de nationella kvalitetsregistren, kan du få hjälp med att beställa statistik eller individuppgifter. Här finns också en förteckning över alla register.

Nationella Kvalitetsregister, Kvalitetsregister.se, används för att göra förbättringar i vård och omsorg, men också i hög grad i forskningssyfte. Här kan du söka bland alla nationella kvalitetsregister (ca 100 stycken) och få information om registren.

Några andra resurser och källor:

Patientdata

Om data samlas in inom hälso- och sjukvården (t.ex. om man samlar in data inom ramen för kliniska studier) och insamlingen innebär återkommande patientkontakt är ofta sjukhuset/regionen även huvudman (och personuppgiftsansvarig) för studien. Det är då viktigt att lista både UU och sjukvårdshuvudmannen/-männen i etikansökan. Vid behov kan extra avtal upprättas för att klargöra ansvarsfördelningen mellan de olika huvudmännen.

Om insamlingen inte innebär återkommande patientkontakt (t.ex. om man vill använda sig av befintliga data och/eller prover) kan det räcka med att endast UU är huvudman och personuppgiftsansvarig för studien.

För att flytta data från hälso- och sjukvården till UU för forskningsanalyser används vanligtvis utlämning av data och UU övertar ansvaret för data som tas emot. I undantagsfall lämnas data inte ut och då upprättas istället ett personuppgiftsbiträdesavtal (PuBA) som reglerar vad UU får göra eller inte med data som tas emot.

Information om hur du beställer data för forskning från Region Uppsala hittar du på Samverkanswebben. Här finns även beskrivningar av de olika it-vårdsystemen inom Region Uppsala som du kan beställa data från och vilka villkor som gäller.

En lista över infrastruktur och resurser vid Uppsala universitet hittar du här.

Data med känslig information går att hitta i repositorier som European Genome-Phenome Archive, i disciplinspecifika repositorier och i allmänna repositorier, som nämnts ovan.

Innehållsansvarig: Johanna Dalmalm 12 oktober 2022